Een rode draad in mijn leven is mijn aangeboren hartafwijking. Op 4-jarige leeftijd werd ik door de schoolarts gediagnosticeerd als hartpatiënt. Ik was altijd al iets sneller moe dan mijn leeftijd genootjes. Tijdens de laatste dag van de avondvierdaagse ben ik op de stoep gaan zitten daar ik te moe was. De puzzelstukjes vielen op zijn plaats, ik was hartpatiënt.

Op mijn 29e, na de geboorte van onze 2e zoon, nam de moeheid steeds meer toe. Ik verweet dat aan het drukke leven dat ik leidde. Ik moest maar meer aan mijn conditie gaan werken. Ik ging meer sporten maar dat hielp ook niet echt. Toen ik bij mijn jaarlijkse controle bij de cardioloog kwam, gaf hij aan dat de situatie aan mijn hart sterk verslechterd was en dat ik geopereerd moest worden. Dit had ik totaal niet zien aankomen. Al jaren hartpatiënt maar me zelf nooit als hartpatiënt gezien. Er volgden nog wat extra onderzoeken en dat gaf ons de tijd om van alles te regelen thuis.

1e hartoperatie

De (Ross Switch Procedure) operatie vond plaats op maandag 13 januari 1997 en na 10 dagen kon ik weer naar huis. Het herstel ging gelukkig snel en na 3 maanden was ik weer de oude. Nee, niet de oude ik was veel meer dan de oude, voelde me absoluut geen hartpatiënt meer. Ik voelde enorm veel energie, gewoon ongekend. Ik wilde weer van alles doen en mijn man moest enorm wennen dat dit mij zo veranderde.

Ik ging, op initiatief van Antonius Ziekenhuis, een week fietsen in Frankrijk. Mijn doel was om te laten zien dat je geen kasplantje bent met een hartoperatie achter de rug. Geweldig om met gelijkgestemde op te trekken en onze ervaringen met elkaar te delen. Bij iedereen bleek de partner en familie enorm ongerust te zijn terwijl wij gewoon weer vertrouwen hadden en verder wilde. In die tijd heb ik geleerd dat het belangrijk was om te vertellen wat ik voel.

2e hartoperatie

In 2001 kreeg ik te horen dat er een verwijding aan mijn aorta, net boven de aortaklep, was geconstateerd. In de toekomst zou ik opnieuw een operatie moeten ondergaan. Het was belangrijk dit zo lang mogelijk uit te stellen. Zolang het niet ingrijpen minder risicovol was dan wel ingrijpen moest er vooral niets gedaan worden. Dit klinkt gemakkelijk maar emotioneel vond ik dit enorm moeilijk. Ik ging in de “wachtstand” totdat of de aorta 55 mm was of de aortaklep teveel zou gaan lekken (als gevolg van de verwijding).

Na 7 jaar ging het met mijn gezondheid slechter. Ik werd steeds meer moe en ik voelde de bui aankomen. Emotioneel werd het ook steeds zwaarder. Ik besloot een cursus mindfulness te volgen. Deze cursus mindfulness hielp me om wat meer aan het nu te denken en dat het ok was dat ik me zorgen maakte, het gaf me meer rust. In 2008 werd geconstateerd dat de aorta 55 mm was en dat de aortaklep ook weer enorm lekte. Dit verklaarde waarom ik zo enorm moe was.

Twee weken voor de hartoperatie hebben mijn man en ik vrij genomen zodat we nog even samen konden genieten. Met onze 2 zonen intense gesprekken gehad. Een zware tijd maar ook heel mooi door die intense gesprekken die we met elkaar hadden (de jongens waren toen 16 en 13).
In november 2008 vond mijn 2e hartoperatie (Bentall procedure) plaats. Ik weet nog goed dat ik wakker werd op het IC en dat ik mijn man aan zag komen lopen. Wat een geluk voelde ik toen, ik was wakker geworden en ik leefde. Gelukkig wist ik wat het herstel inhield en dat het me weer ging lukken. Het herstel ging voorspoedig, ik mocht alleen de eerste 2 maanden niets doen i.v.m. de hechting van de aorta-prothese aan de aorta. Daarna mocht ik starten met revalidatie. In februari kon ik weer beginnen met werken.

3e hartoperatie

Helaas werd ik 4 april 2010 ziek, hoge koorts. Bij koorts moet ik meteen aan de antibiotica maar na een dag had ik nog steeds hoge koorts. Opnieuw naar de eerste hulp en ik werd meteen opgenomen. Met uitzondering van mijn cardioloog dachten alle andere artsen aan een lokaal abces in mijn borst. Er volgde allerlei onderzoeken en er bleef discussie of het een lokaal abces was of endocarditis.
Op maandag kreeg ik te horen dat ik niets meer mocht eten en drinken en in paniek heb ik mijn man gebeld. Mijn man en oudste zoon waren binnen een halfuur bij mij en op dat moment kwam de thoraxchirurg. Hij ging er nog steeds vanuit dat het een lokaal abces was en dat mijn hart en prothese niet aangetast waren.

Om mijn cardioloog gerust te stellen was besloten dat hij de hartoperatie ging doen zodat, stel mijn hart was wel aangetast, hij de aortaklep en aorta-prothese kon vervangen. Ik werd meteen naar beneden gereden en ik was enorm blij dat ik nog afscheid van mijn man en zoon kon nemen.
Helaas bleek mijn cardioloog het bij het juiste eind te hebben, het was endocarditis (een ontsteking van de binnenbekleding van het hart en de hartkleppen). De 2e hartoperatie volledig opnieuw , dus weer vervanging mechanische aortaklep met aortaprothese. Voor de zekerheid moest ik 6 weken aan infuus met antibiotica om er zeker van te zijn dat ik helemaal “schoon” was.

Emotioneel herstel na 3 hartoperaties

Toen ik dan eindelijk naar huis mocht na mijn 3e hartoperatie, was dit een enorm emotioneel gebeuren voor zowel mezelf als ook voor mijn man en de jongens, wat intens om weer thuis te zijn bij mijn gezin.
Toen begon de moeilijke tijd van herstel. Ik was totaal mijn zelfvertrouwen kwijt. Waar ik bij de vorige 2 hartoperaties vol overtuiging en vol zelfvertrouwen het herstel in ging, bleef ik nu hangen met het idee wanneer weer. Ik ben toen hulp gaan zoeken en beetje bij beetje weer vertrouwen in de situatie gekregen.

Ik wil pertinent niet zielig overkomen en heb om die reden me vaak stoerder voorgedaan dan ik ben. Ik heb geleerd dat als ik zo stoer praat, ik ook geen begrip krijg dat ik het soms moeilijk heb. Daarnaast zie je (gelukkig) aan de buitenkant niets. Het is eerder dat ik reacties krijg van dat ik er zo goed uit zie. Mensen zien dan ook niet dat ik zo moe ben. Tot aan de 3e hartoperatie was dat stoere gedrag prima want toen kon ik nog met alles meedoen. Mezelf hartpatiënt noemen was in die tijd uit den boze. Na de 3e hartoperatie kan het niet anders, ik ben hartpatiënt.

Deze 3e hartoperatie heeft mijn leven echt op zijn kop gezet. Nu achteraf kan ik wel echt zeggen dat ik er enorm rijker van ben geworden. Met behulp van mijn gezin, vrienden en collega’s ben ik me zelf gaan spiegelen en heb ik sociaal en emotioneel enorme stappen kunnen maken.
Ik leer nu steeds meer voor mezelf op te komen, dat moet ook wel met minder energie. Nu zoveel jaren later heb ik mijn leven weer behoorlijk op orde. Ik probeer te genieten van elke mooie dag en ben me daar veel meer bewust van en dat gun ik jou ook van harte!